CINCO LOBITOS

¡Que tal!¡Cuanto tiempo! Pues como siempre por culpa de mis papis, que siempre estan ocupados y por mas que les digo, nada. Pero es verdad, siempre hay cosas que hacer y yo tengo todo el dia libre. Hoy les he convencido, no queria que se fuera el año sin escribir un nuevo capitulo de mi culebron (ja,ja).

Mi cuarto mes de vida lo cumplia el 29 de febrero de 2006 y ya movia los deditos de mi mano haciendo los "cinco lobitos".Si, si, lo que les digo, hay pruebas de ello, porque mi prima Yesenia me grabo en video el dia de Reyes en casa de mi abuelita Ana. ¿Cuantas veces no me habrian cantado y movido sus manos?( Me gustaba mucho y me siguen gustando mis manos y las de los demas) .

Tambien en el video se ve como me habla mama, y yo le respondo diciendo "ajo, ajo", que traducido al lenguaje adulto queria decir: "dejame ya, menos lobitos y mas tetitas".

En mi casa hay mucha aficion al carnaval, y en febrero, con cuatro meses, me disfrazaron de caperucita roja. Estaba tan gordita que el lobo no pudo comerme.Por este tiempo, ya me reia a carcajadas, si el chiste era bueno claro.

A los cinco meses controlaba bien el cuellecito. Empezaron a trabajar conmigo para que me incorporara de acostada boca arriba, a sentada, ayudandome de los deditos de mama: ella decia "uno, dos y ..." entonces yo hacia toda la fuerza posible y con su ayuda lo conseguia. Tambien usaba una gran pelota hinchable para adquirir mejor equilibrio corporal. Empece a voltear de boca arriba, a boca abajo. Me costo un poco mas el movimiento contrario.

A los cinco meses y medio comence la aventura de la comida, ¡del tiron con cuchara!. Cereales sin gluten ¡Que rico! Y a los seis, las verduras ¡aaahg! No me gustaron tanto.

A los seis meses me mantenia sentada varios segundos sin ayuda. En cuanto a mi vocabulario pronuncie mis primeras silabas: "ga,ga" "ta,ta" "ba,ba". Mi peso por este tiempo era de 7 kilos y 750 gramos y media 64 centimetros ¡Que estiron! Al nacer habia medido 47,9 centimetros.

En general, mi reaccion a los estimulos era muy positiva y conseguia el 95 por ciento de los objetivos marcados en la "atencion temprana"(Otro sobresaliente).

En fin, en el proximo capitulo os contare mis aventuras desde los seis a los nueve meses. Os deseo que el 2007 os traiga todo lo que esperais de el. Saludos y hasta pronto.

¡Ah! Un saludo especial para mi amiga de Lorca Maria del Carmen, sus papis y su hermano Alex. Muchos besos para todos.

MANOS A LA OBRA

Hola, aqui estoy de nuevo, he tardado unos dias en escribir porque mis papis han estado muy ocupados, y ya sabeis, yo se lo dicto a ellos y ellos lo escriben, (ja,ja).

Como ya dije, comenzamos con la atencion temprana, y bien temprana que fue, antes del mes, que consiste en que papi y mami me den el toston con muchos ejercicios fisicos y estimulos de todo tipo. Fui consiguiendo los objetivos marcados segun mi edad. A las personas con S.D. nos cuesta un poco mas aprender, pero aprendemos. Con un poquito de ayuda, amor, y mucha paciencia, todo se consigue. En la asociacion Lejeune nos iban dando toda la informacion al respecto. ¡Que taco de papeles! Mama se "descomponia". Mis papis saturados de informacion. A la que ellos buscaban por todos los medios, principalmente internet, se unia la suministrada por Luisa, "mi seño".

Bueno pues ya desde pequeñita a trabajar: sonaja por aqui, sonaja por alla, musiquita, muchos estimulos por los cinco sentidos. Para coger fuerza en mi cuellecito, mucho tiempo boca abajo, y asi levantando la cabecita, comenzaba a dominar el ejercicio.

Mama empezaba tempranito porque pronto llegaban las visitas. Durante todo el dia uno me coge, otro me suelta, y por la tarde mi baño. "Que me gustaba"(y me gusta) nunca llore y despues papa era el encargado de darme los masajes."Que guay", que bien lo hacia, con que cariño. No se por que siempre se me escapaba el pipi,(ja,ja). Nunca estaba sola con papa y mama, o mis hermanos, siempre rodeada de familiares y amigos haciendome cientos de fotos desnuda cual modelo del "interviu". Nadie se queria perder ni un detalle mio.

Asi fue pasando el tiempo hasta los tres meses que me examinaron del primer trimestre. Si, si, en la asociacion me hacen examenes, y hasta ahora no he bajado del nueve (que empollona). Papa dice que soy de letras porque se me dan mejor que las materias fisicas.

Ni que decir tiene que es muy importante la vigilancia de la salud. Comence el programa de niños sanos en el centro de salud con mi pediatra, la doctora Gutierrez Moro, que se porta muy bien conmigo, y yo con ella claro. Aunque he tenido que ir a verla muy poco, apenas algun resfriado. Mi papi dice que es efecto de los masajes(Claro, como me los da el)

La navidad llego, cuando estaba a punto de cumplir los dos meses, y por supuesto toda la familia en casa. En nochebuena la de papa, en nochevieja la de mama ¡toma estimulacion!

Pasan las fiestas y vuelve la rutina. Mucho trabajo con mama a todas horas. Yo me canso pronto asi que la paciencia se convierte en la mejor virtud de mis papis. Aunque tengo que decir que mama es la pesimista y papa y Luisa, los optimistas.

Desde mis primeros dias de vida me apasiona la musica. Debe ser hereditario porque a mi padre y a mis hermanos les fascina. Me gustan mucho algunos de mis primeros juguetes. Mi primera muñeca se llama Pepa, en honor a mi prima la que me la regalo. Otra muñeca la llevaba siempre en el cochecito conmigo, se llama Clarita, y me la regalo mi amiga Nuria, porque ella tenia otra igual y a su mama,Eva, le hacia ilusion que yo tuviera la misma muñeca. Tambien me encanta una "Minnie" traida desde Disneyland Paris que me regalo mi tita Carmen que vive en Palma de Mallorca, asi que es la persona de la familia que menos veo.

Practicamente desde el primer mes fijaba bien la mirada y atendia cuando se me hablaba, aunque hacia un lado me costaba mas que hacia el otro. Mis papis no sabian muy bien porque, incluso llegaron a pensar que no oia bien de ese oido, pero con el tiempo se corrigio.

Al tercer mes todavia no sostenia bien mi cuellecito, pero parece ser algo habitual en los bebes con S.D. En cuanto a mi alimentacion, seguia exclusivamente con leche materna y ¡que buena leche tiene mama! Continuaba engordando exageradamente pues naci con tres kilos y cuarenta gramos y a los tres meses pesaba seis kilos y doscientos gramos, ¡¡mas del doble!! Aun asi, podia lucir los modelitos que me regalaban.

En fin, seguiremos otro dia. Saludos y hasta la proxima.

COMO COMENZO TODO

Quiero empezar mi publicacion de hoy agradeciendo todos los comentarios que habeis enviado los que me leeis. De momento sois todos familiares y amigos pero confio en que el circulo crezca y se convierta tambien en un foro para intercambiar experiencias sobre el sindrome de down.

Como os conte el primer dia, quiero relataros algo de mi, asi que:

Todo comenzo cuando mis padres decidieron tener un nuevo hijo "¡que ojala sea niña!" pues ya tenia su primer diamante,Juan, y su segundo rubi, Gonzalo, pero querian tener una perla. Y asi fue, papa sembro una semilla en el jardin del amor ... (como dice su poesia) y de ella brote yo.

La noticica fue una alegria para toda la familia. En los meses que estuve dentro de la barriga de mama todo fue perfecto para mi y para ella; le agradezco que no se hiciera la dichosa prueba esa de la amniocen- no se que. Bueno, llego el 29 de octubre de 2005, el dia de venir al mundo y empece a empujar desde dentro a mama. A ella le dolia mucho pero en solo dos horas sali. Tenia unas ganas locas de conocer a mi familia y mi familia a mi, claro. Cuando me pusieron encima de mama, aun con el cordon sin cortar, mama se dio cuenta de que mi carita guardaba algo y se lo dijo a papa, aunque ya el tambien lo habia notado. Antes de que los medicos diagnosticaran que yo tenia sindrome de down, mis padres tenian la certeza casi absoluta de ello.

Despues de que se confirmara la inesperada noticia, mis padres tuvieron una reaccion muy natural en estos casos pues los seres humanos somos bastante egoistas. Pero pronto pasaron a ocuparse de los posibles problemas de salud que yo pudiera tener. Todo estaba muy bien, excepto unos pequeños orificios entre las auriculas y entre los ventriculos de mi corazoncito, que poco a poco se estan cerrando, segun las ecografias que me hacen los cardiologos. Estuve cinco dias en el hospital porque coincidio con el puente festivo de todos los santos, y ya sabeis que este pais se para con los puentes. "Hay un protocolo que seguir en estos casos y hay que hacer una serie de pruebas". Tenia muchas ganas de abandonar el hospital para estar con los mios porque alli solo estaba con mama unos minutillos cada tres horas, las tomas, ya que desde el primer dia me ofrecio sus tetitas y yo me enganche a ellas con mucho ahinco. Fue superfacil, "ja,ja"

El personal de neonatologia se porto muy bien conmigo y con mi familia, decian de mi que era muy guapa, y la verdad es que lo soy(tengo abuelas)."Bueno, adios, muchas gracias"

Llegue a casa, que locura, cuanta gente: tios, primos, abuelas, amigos, vecinos, etc., ¡pero bueno, esto que es!. Mama no sabia que era peor, si casa o el hospital, bueno , si lo sabia, indudablemente lo segundo. La verdad es que desde entonces no pasa un dia que no tenga visita, y ¡ha pasado un año y un mes!. Que importante debo ser para los mios. Yo, a mi manera, les devuelvo el cariño.

Cuando tenia apenas veinte dias mis padres me llevaron a la asociacion Lejeune, para buscar ayuda profesional y desde entonces paso una hora semanal con Luisa, la responsable junto con mis padres de mi "atencion temprana", una gran profesional, por cierto.

Asi paso mi primer mes de vida, engordando como un globo, y recibiendo decenas de besos y regalos.

Bueno, saludos y hasta pronto.

HOLA A TODOS

Hola a todos, me llamo Violeta y tengo 13 meses. Como es logico no se escribir, pero mis padres me van a ayudar a rellenar este blog con mis vivencias. ¿Por que quiero contar mi vida? Muy sencillo, porque creo que a algunas personas les puede interesar. Tengo sindrome de Down y mis padres creen que compartiendo experiencias nos enriquecemos todos y nos ayudamos en esta maravillosa aventura que es la vida. La foto es reciente y pronto publicare algunas de cuando yo era "pequeñita". Tengo una en la que no se me ve, porque todavia estoy en la barriguita de mama.

Ya estoy dando mis primeros pasitos apoyada en las manos de los mayores que quieren soportar el duro trabajo de ir encorvados por toda la casa. Sobre todo mis padres y mis hermanos mayores, que tengo dos, Juan de 17 años, y Gonzalo de 13, asi que es como si tuviera tres padres y una madre. Yo estoy deseando crecer y aprender, sobre todo a leer para saber los que dicen algunas cosas que escriben mis padres sobre mi. Por ejemplo, al poco de nacer, mi padre escribio esto dedicado a mi:

Sembramos una semilla

en el jardin del amor

y de ella broto Violeta

pero no era una flor

es un ser maravilloso

delicado y especial

y nos enseño que la vida

es asi, tan natural

Tambien mi mama escribio una carta dedicada a mi que la publicare otro dia porque es muy extensa. En fin por hoy creo que esta bien, en proximos dias ire publicando mi historia y la ire acompañando de algunas fotos, que con las camaras digitales, tengo mas fotos que dias de vida.

Ademas contare como trabajan mis padres para que yo aprenda mucho, sobre todo mi madre, que es la que pasa mas tiempo conmigo.

Saludos y hasta la proxima.